РА: как это влияет на ваше тело и жизнь

Оглавление:

РА: как это влияет на ваше тело и жизнь
РА: как это влияет на ваше тело и жизнь
Anonim

Если у вас диагностирован ревматоидный артрит (РА), вы и ваш врач можете обсудить такие симптомы, как боль в суставах, и лекарства для лечения вашего заболевания. Но ревматоидный артрит, аутоиммунное заболевание, вызывающее воспаление, может неожиданным образом повлиять на ваше тело и образ жизни, и ваш врач может не упомянуть об этом. Иногда вам нужно узнать, как РА повлияет на вас и вашу жизнь методом проб и ошибок.

Полные симптомы

«Ваш разум может быть готов выполнить проект, но ваше тело может не захотеть», - говорит Дон Смит-Попельски из Сент-Луиса, штат Миссури. «Несмотря на то, что мой РА обычно довольно хорошо контролируется, бывают дни, когда я планирую проект для двора или вокруг дома, который в итоге занимает вдвое больше времени. Жить по времени RA иногда означает вносить изменения».

Кэролин Амисано поставили диагноз РА, когда ей было чуть за 30, и у нее было двое маленьких детей. Она ожидала боли, но не сильной усталости или эмоциональных взлетов и падений.

“Вы не понимаете, как РА влияет на все: садиться и выходить из машины, одеваться, делать бутылочку для ребенка. Я помню, как просто сидела на диване и думала: «Возможно, я не смогу этого сделать», - говорит она.

Амисано, которая живет в Сувани, штат Джорджия, считает, что просто застегнуть блузку или взяться за зубную щетку чрезвычайно болезненно. «Утро тяжелое с РА. Когда меня пригласили на школьные собрания для моих детей, мне пришлось сказать «нет» и сказать, что я могу заниматься делами только позже в тот же день».

Управление лекарствами

На протяжении многих лет лекарства Amisano от ревматоидного артрита включали соли золота, преднизолон, метотрексат и новые биологические препараты, такие как адалимумаб (Хумира) и инфликсимаб (Ремикейд). Каждое новое лекарство сопровождалось новыми инструкциями и побочными эффектами.

Это сложно, потому что биологические препараты для лечения РА обычно заказывают по почте через специализированную аптеку, а не заполняют в аптеке на углу, говорит Шерил Кроу, которая болеет РА уже 18 лет и лечит пациентов с РА в качестве эрготерапевта (ОТ) в Сиэтл.

Некоторые лекарства требуют вливания, что требует личного визита в клинику или больницу. Другие требуют, чтобы вы сделали себе укол дома, и, возможно, потребуется контролировать температуру в холодильнике. Эти особые потребности могут быть сложными.

Смит-Попельски берет с собой в поездки пакеты для заморозки, чтобы ее ручки для инъекций Humira оставались холодными. Однажды она была в поездке, когда снежная буря остановила все полеты домой. «У меня не было с собой достаточного количества лекарств, и я пропустил инъекцию в назначенный день. Теперь я всегда беру с собой дополнительную ручку на случай задержек и недельный запас других лекарств».

Посещения врача и страховка

После того, как вам поставили диагноз ревматоидного артрита, вам, возможно, придется сначала посещать ревматолога каждые 3 месяца для осмотра и анализа крови или планировать инфузии лекарств каждые несколько недель, говорит Кроу.«Это может быть крутой кривой обучения для людей, которые раньше считали себя здоровыми и посещали врача только раз в год для медосмотра».

Часто вам нужно выяснить, покроет ли ваша страховая компания ваш новый рецепт, не требуя сначала попробовать более дешевые лекарства, говорит она. «Многие люди удивляются, насколько сложно ориентироваться в логистической стороне ухода и выучить совершенно новый язык страховых доплат, сострахования, специальных полисов для их лекарств или медицинских терминов, таких как вспышка».

Приходите на каждое посещение с вопросами к вашему ревматологу о течении вашего заболевания и любых новых вариантах лечения, говорит Амисано. «Узнайте, чего следует ожидать от любого нового лекарства. Мой врач всегда хорошо объяснял, как действует каждое новое лекарство. Прочтите все, что сможете, чтобы спросить ее: «Это нормально?» Не бойтесь неизвестного».

Ожидайте неожиданного

После многих лет жизни с ревматоидным артритом вы обнаружите, что он не только влияет на ваши суставы, но и может подвергнуть вас риску других аутоиммунных заболеваний, говорит Смит-Попельски. Позже у нее диагностировали синдром Шегрена, вызывающий воспаление и сухость глаз.

«Если ваш ревматолог не рекомендовал вам пройти обследование у офтальмолога, сделайте это», - говорит она.

Люди с ревматоидным артритом подвержены более высокому риску развития депрессии или беспокойства, а неопределенность является постоянной проблемой, говорит Кроу.

“Это был болезненный, но прекрасный процесс для меня, чтобы научиться принимать то, что происходит в настоящий момент, даже если это включает в себя дискомфорт и боль, и понять, что я все еще могу жить значимой, полной жизнью. Принятие не означает смирение или отказ от надежды. Я все еще надеюсь на лучшее будущее, хотя и принимаю тот факт, что настоящий момент такой, какой он есть».

После более чем 30-летнего ревматоидного артрита и нескольких операций по замене суставов Эми Леонг пережила беспрецедентный кризис: дом ее семьи в Санта-Барбаре, Калифорния, был разрушен оползнем в 2018 году. Они убежали из дома с ничего, кроме одежды, которую они носили.

«Мой уровень стресса зашкаливал. Мое кровяное давление повысилось, и раньше у меня никогда не было такой проблемы. Это превратило мой ревматоидный артрит в болезнь, которую я не знал, с вспышками в суставах, которых у меня никогда не было раньше, включая ВНЧС [заболевание височно-нижнечелюстного сустава] с обеих сторон моей челюсти», - говорит Леонг, основатель и генеральный директор He althy Motivation. консультационная фирма по вопросам здоровья и защиты прав пациентов.

Она начала ежедневно практиковать медитацию и йогу, часто со своим мужем. Эти психофизические практики помогают ей расслабиться, оставаться сосредоточенным и справляться с РА. «Нужно хоть что-то попробовать. После недели занятий йогой спросите себя, чувствуете ли вы разницу. Я сделал.»

Как облегчить жизнь

Эти лайфхаки могут облегчить ежедневные задачи и сделать их более щадящими для ваших суставов:

Используйте приспособления для открывания банок. «У меня есть многоразмерная, которую я часто использую на кухне. Кроме того, у меня есть ручка из пеноматериала, чтобы расширить захват мелких предметов, таких как ручки и карандаши для подводки глаз», - говорит Кроу. Используйте кухонные гаджеты с широкими ручками, чтобы их было легче захватывать, и дверные ручки в виде рычага, а не ручки.

Документируйте свои текущие рецепты в своем смартфоне, когда вы путешествуете, говорит Смит-Попельски, часто летающий пассажир. «Дорожные сумки с колесиками и удобными ручками незаменимы в путешествии. Всегда имейте при себе наряды для плохих совместных дней: одежду, бюстгальтеры или туфли, которые легко надевать и снимать», - говорит она. «Используйте приложения для здоровья, чтобы управлять визитами к врачу и лекарствами. Легче отслеживать встречи, заправки и результаты анализов, а запросить добавку быстрее, чем звонить в кабинет врача и играть в телефонную метку».

Регулярные упражнения помогут вам лучше себя чувствовать и работать с РА. «Это может быть работа в саду или прогулка, но делайте что-нибудь, чтобы каждый день повышать частоту сердечных сокращений. Купите хорошую пару обуви для ходьбы и гуляйте!»

Если из-за симптомов РА заниматься любимым хобби, например шитьем или игрой в гольф, слишком болезненно, сообщите об этом своему ревматологу, говорит Кроу. Они могут направить вас к терапевту, чтобы помочь вам адаптировать задачи или движения, чтобы вы могли выполнять их с меньшей болью и напряжением.«Не бойтесь быть очень конкретными в своих целях в своей уникальной жизни».

Рекомендуемые:

Интересные статьи
Что вызывает чрезмерное потоотделение? Первичный и вторичный гипергидроз
Подробнее

Что вызывает чрезмерное потоотделение? Первичный и вторичный гипергидроз

Что такое гипергидроз? Гипергидроз - это чрезмерное потоотделение, которое может иметь или не иметь основную причину. Люди с гипергидрозом потеют до такой степени, что влага может буквально капать с их рук. В норме ваши потовые железы выделяют пот, который выводится на поверхность кожи, когда температура воздуха повышается, у вас поднимается температура, вы занимаетесь спортом или чувствуете тревогу, нервозность или стресс.

Насколько сильное потоотделение является чрезмерным?
Подробнее

Насколько сильное потоотделение является чрезмерным?

Начиная с четвертого класса, София З. Вастлер помнит, как всегда прижимала локти к бокам. Она никогда не хотела поднимать руку в классе, чтобы ответить на вопрос. Чрезмерное потоотделение постоянно оставляло потные кольца под мышками, даже когда не было жарко.

Как поговорить с врачом о повышенной потливости (гипергидрозе)
Подробнее

Как поговорить с врачом о повышенной потливости (гипергидрозе)

Потеть, когда вы нервничаете или вам жарко, – это нормально, но если вы промокаете насквозь через рубашку и носки в конце каждого дня, у вас может быть реальная медицинская проблема, называемая гипергидрозом. Вместо того, чтобы пытаться скрыть сильное потоотделение, обратитесь к врачу.